HAYATA TUTUN
Dünya çapında beyin ameliyatları olmasına karşın, epilepsi nöbetlerinde temporal bölgeleri etkileyen nöbet türünde beyin ameliyatları daha sonra başlar ve ülkemizde bu çalışma ilk kez 1997 yılında Cerrahpaşa’da gerçekleşir. Henüz birçok özelliği bilinemeyen beynimizin bir bölümünde daha çözüm yolu görünmüştü. İşte ben de 1997 yılında 16. deneme hastası olarak ameliyat olan ve 3,5 yıl evden dışarı tek başına çıkamamış ve 3 hafta yatalak olmayı tadarak; sağlığına ameliyatla kavuşan, 2001 yılından itibaren de epilepsililere destek veren bir kişi olarak sizleri bilgilendiriyorum.
2001-2002 arasında Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’ndeki doktorlarımızın düzenlediği psikoterapilerle ameliyat olan eski epilepsililerle başlatılan ilk çalışmayı, 2002 ortasında bitirilip; 2002 sonunda hem nörologum, hem de terapi grubunda görev alan, o gün yardımcı doçent olan Çiğdem hanımın, terapi grubundaki duruşumdan dolayı, benden dernek kuruluş talebinde bulunmasıyla, ilk kez dernek çalışmalarımızı başlattık.
Broşür ve afiş baskısı haricinde sponsorluk desteği veren şirketle çalışmamız olmamıştı. Dernek yönetiminde olan kişiler olarak, hep kendi imkanlarımızla ayakta kaldık. Tabi bu durum derneğin süreğen çalışabilmesi ve sesinin duyulması konusunda sorunlar yaşanmasına neden oldu. 2003 yılında ilk epilepsi hasta derneği olarak Epilepsi Hastaları Derneği, 2013 yılında Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği, 2018 yılında Epilepsi ve Yaşam Platformu, 2021 yılında ise Epilepsi ve Yaşam Derneği hayata geçti.
Sizler ne kadar çok çalışırsanız çalışın, ne kadar çok kişiye hitap ederseniz edin, sponsor olmayınca, ses yeterince çıkmayınca, en güzel etkinliği yapan kişi de olsanız, sizin sesinizi kimse duymuyor; duyamıyor! Birçok filmler çekiliyor, film şirketleri ile görüşüyoruz ama epilepsili rolü tercih edilmiyor. Hatta birkaç film şirketine, ‘hiç olmazsa Dünya Epilepsi Gününe denk gelen hafta bunu sosyal sorumluluk olarak yapalım’ dedik ama yine istediğimiz sonuca ulaşamadık. Birçok haber kanalına, ‘sadece bugün dünya epilepsi günü diye 1 cümle söyleyin’ dedik ama tanınan kanallar duymadı. Birçok büyük iş adamı, ilaç şirketleri, hastaneler ile görüştük ama optimist olan çıkmadı... Mahalle baskısından dolayı, epilepsililerin hastalıklarını sakladıkları için çoğunun derneğe üye bile olamayacaklarını da biliyorduk. Çünkü epilepsililer engel derecesi belirlenemeyen dünyadaki tek hastalığı yaşıyor, intiharda ve işsizlikte de ilk sırada! 2019 yılında Bİ-ReY projesi bizi destekleyecekti ama artık ekonomik nedenlerle derneğimiz kapanmıştı. Yurt dışından bizi duyup; ‘ekonomik nedenle artık biz ülkemizi temsil edemeyeceğiz’ deyince, Türkiye’nin bize yapmadığını yaparak; bizi üyelik ücretinden dolayı üyelikten çıkartmadığı gibi, dünyada en başarılı 3 ülkeden biri olarak seçen Dünya Epilepsi Derneği (IBE) vardı. Bizim çalışmalarımızı gören ve IBE’ nin altında oluşturulan Müslüman Ülkelerde Epilepsililer grubuna Fas tarafından davet edildik. Arjantin bizi gördü, bizim için 5.5 saatlik sosyal medya programı hazırladı. Demek ki; moralimizi yitirmeyecektik; elbet sesimiz duyulacaktı; haziranda yeni derneğimizi kurduk.
Daha önce farklı birkaç şirketlerden gelen öneriler gibi, Filika Medya’nın sahibi arkadaşımdan da video önerisi geldi. Güzel ama ütopya gibi birşeydi çünkü sponsor gerekliydi... İkimiz beraber sponsor aramaya başladık ve en sonunda Dokar Araç Kiralama başta olmak üzere, Dent Spa, Abdurrahman Delen ekonomik, Ankara Belediye Başkanı ve Kırklareli Belediye Başkanı, Wilma Elles, Gülgün Feyman, Swiss Otel, Türkiye Basketbol Federasyonu ise hem psikolojik, hem de videomuzda rol alarak bizlere destek vereceklerdi. Bu çalışma ülke genelinde epilepsililerin ilk çoban ateşi; ilk yükselen sesi olacaktı.
Aslında 850.000 tespit edilen, 100.000 olduğu zannedilen 950.000 epilepsiliye ülke genelinde temsil eden tek STK olduğumuz için, Devlet, şirket, belediye, şahıs tarafından destek almamız gerekmez mi? Aileyi 4 kişi olarak hesaplasak, bu durum 4.000.000 kişiyi etkilemiyor mu? Ekonomik nedenlerle derneğin kapanmış olması bir kere daha düşünülecek durum değil mi? Hem gönüllü olarak halkı bilgilendiren, hem seminer, panel, stant, okul, üniversite gibi noktalarda bilgilendiren, hem TBMM, Bakanlıklar nezlinde çalışmalar yapan, hem de yönetmelik tasarı önerisi sunan bir derneğiz. Yeni derneğimizin kuruluş süresinin 3 ay olmasına karşın, multidisipliner çalışmayla İç İşleri Bakanlığı, Sağlık Bakanlığı ve Milli Eğitim Bakanlığı’na projelerimizi vermiş, ilk yardım desteğini özel sektörden almış, Türkiye Tiyatrocular Birliği ve Müzik Eğitimciler Derneği ile çalışmamızı görüşmüş, Türkiye Gençlik ve Spor Bakanlığı için proje hazırlayan kurumuz.
İlk kez sponsor destekli çalışma yapacak bir STK olarak, sosyal sorumluluk görevini bilerek bizlerden bir ücret talep etmeyen çalışan, benimle dörtlü grubu oluşturan Dilek Çakır, Serkan Aydoğdu, Kadir Ergin’e, sadece sitelerinde paylaşan ilçe belediyelerin yerine tüm il genelinde paylaşım yaptığı gibi, billboard, metrolarda şubatta bizi desteklemeyi ve bugün videoda konuşmacı olarak destekleyen Mansur Yavaş’a, videoda yer alan Gülgün Feyman, Wilma Elles, Abdurrahman Delen, Swiss Otel, Türkiye Basketbol Federasyonu ’na ve ekonomik destek veren Dokar Araç Kiralama ve Dent Spa’ya çok teşekkür ederiz.
Senelerdir kısık olan sesimizi duyan çıktı. Dünya Epilepsi Günü olan 14 Şubatta sunulacak bu video ile sesimiz yükselecek! Sesimiz yükselince, daha çok epilepsili sesimizi duyacak. Bugüne kadar sosyal sorumluluk hissi olan yerel gazeteler sayesinde, binlerce kişiye ulaştık. Yurt dışından bile duyulan sesin, ‘’ulusal basın’’ dediğimiz basının da duyabildiği gün; sesimizin duyulmasın sağlanmasına; toplumun bilgi sahibi olmasına, toplumun epilepsilileri dışlamaması ise, epilepsililerin işsizde ve intiharla azalmasını sağlayacak! Bu sesin duyulmasında en önemli noktalardan birisi olan basın da belki sesimizi duymak ve duyurmak isteyecek.
Dün, Türkiye Basketbol Federasyonu ile başlayan Hayata Tutun Projemizi, en kısa sürede Mansur Yavaş ile tamamlanıp; duyan ve gören bir basınla paylaşmak dileğiyle... Yolumuz açık olsun.
Ebru ÖZTÜRK
Epilepsi ve Yaşam Derneği Kurucusu ve Başkanı
Epilepsi ve Yaşam Platformu Kurucusu ve Başkanı
Eski Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği Kurucusu ve Başkanı
Eski Epilepsi Hastaları Derneği Başkan Yardımcısı